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Cette veille de St Valentin a toujours été le jour où je pensais à toi. Avec maladresse, je t’appelais pour te souhaiter ton anniversaire. On ne disait pas grand chose, des ça va et des c’est bien, et puis on raccrochait. Je sais que ça te convenait. J’étais ta fille et c’était bien que je t’appelle ce jour là.

L’année dernière, le jour de tes 61 ans, nous étions tous les 8 autour d’une table, 2 bougies devant toi parce que 61 bougies ça fait un peu beaucoup sur un gâteau.
Comme chaque fois que l’on se voyait tous, j’étais angoissée à l’idée de ce repas.On s’est retrouvé à l’intérieur du restaurant où vous nous attendiez déjà depuis un moment. Tu avais ton nouveau blouson, parce que tu avais commencé à renouveler ta garde robe dans une tendance un peu plus moderne. Sans doute que ce blouson faisait quelques tailles de moins que tes précédents vêtements, il avait pour fonction de couvrir ton corps qui faisait 10kg de moins qu’avant. Peut être un plus, je ne connaissais pas ton poids de forme avant tout ça.

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Tu as soufflé tes bougies, nous avons mangé. Nous avons parlé de ma grossesse, de tes chimios, et je crois qu’il y avait dans cet air là un beau nuage d’espoir qui nous enveloppait. Nous avions sans doute imaginé, sans l’imaginer vraiment, que nous serions réunis tous ensemble encore, dans un an, pour tes 62 ans.

Tu as atteint tes 61 ans et demi. C’est déjà ça hein.

Aujourd’hui, est ce qu’on dit « bon anniversaire » à quelqu’un qui n’est plus là?

 

L’enfant face à la mort, comment j’ai dû m’en occuper

En ce moment sur le blog c’est pas folichon, on est pas en pleine période de sujets joyeux, mais bon, que veux tu, c’est comme ça.

J’y ai rapidement pensé à ce sujet galère avec les enfants. Je me souviens que pour la Globule, lorsque j’ai commencé à lui chanter des comptines (c’est à dire très tôt, dès la naissance si j’me souviens bien) je remplaçais tous les mots foireux « tuer, noyer, etc » par des mots plus doux, d’ailleurs encore aujourd’hui je le fais souvent malgré tout.

Ça a commencé avec les mouches mortes. « maman, pourquoi elle bouge plus? » « son corps a fini de vivre, elle est morte ». Le concept restait très flou. Puis il est revenu un jour de l’école et m’a dit « maman, tu sais ce que ça veut dire « être mort »? » « dis moi chéri » « c’est quand on est tout aplati, comme le chien de Tom ». Pauvre Tom, m’étais je dis, si petit qu’il doit déjà faire face à la mort de son clébard adoré… Mais c’était sans compter sur la vile Vie, cette petite vicieuse allait nous mettre en plein dans le sujet.

Fin 2015, je dois expliquer à mon fils pourquoi je pleure autant. « Mon papa est très malade » « oh mais les médecins vont le soigner » « oui je l’espère mon amour, mais j’ai peur qu’ils n’y arrivent pas ».

Les mois passent et chaque fois que la maladie prend de l’ampleur, la Globule revoit mon désarroi qu’il faut expliquer. « tu pleures maman? » « oui, je suis très inquiète pour papy, sa maladie est très difficile à soigner » « tu vas encore pleurer d’autres fois? » « oui, c’est possible, ça me fait du bien ».

Mon père se fait hospitaliser et son état se dégrade. Je demande à mon fils s’il souhaite aller voir papy. Je lui explique que son corps est très fatigué et que, peut être, d’ici quelques temps il va arrêter de vivre. Il tient très fort à aller voir son papy.
Nous discutons beaucoup lui et moi. « Maman, quand est ce qu’il va mourir papy? » « on ne sait pas » « mais je sais moi comment il faut faire pour le guérir, il faut dire aux médecins de faire rentrer un tuyau dans le ventre de papy et d’aspirer les boules qui lui font mal » « c’est une sacré bonne idée ça, mais les médecins ont essayé tout ce qu’ils pouvaient et ils n’ont pas réussi« . Nous parlons de la mort, ce que cela signifie, un corps qui termine de vivre, la personne qui ne parlera plus, ne bougera plus. La personne, son énergie, son « âme », son « esprit », peut être qu’elle va quelque part, peut être que non. Je lui explique les différents points de vue, on va peut être au ciel, peut être près de nos proches, peut être nulle part.

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Et puis, mon père meurt.
Là, il me parait important de faire vivre cette épreuve à mon fils comme il se doit. C’était son papy à lui. Je lui demande s’il souhaite voir le corps. Il tient encore une fois absolument à aller le voir. On se rend à la clinique, son corps est encore dans sa chambre. On entre, et la Globule observe et comprend pas mal de choses. « Oui maman tu as vu, papy il n’ouvrira plus jamais les yeux ».
Au funérarium, nous retournons le voir. Certaines personnes montreront un étonnement, et me feront même la remarque « mais, ouhla, ça peut être choquant de voir un corps mort » « ne vous inquiétez pas pour mon fils, il va voir son papy tout simplement ». La Globule tiendra absolument à mettre lui même l’enveloppe souvenirs dans le cercueil. Il la déposera tout contre son papy, avec tristesse.

Le jour des obsèques arrivent. J’explique très précisément ce qui va se passer à la Globule. La cérémonie à l’église, les gens qui pleurerons beaucoup, la mise en terre du corps, etc. La journée sera un peu trop longue pour lui, et, ayant déjà pu dire aurevoir à son papy, il préfèrera passer l’après midi chez ma tante tranquillement.

Aujourd’hui, nous nous rendons régulièrement sur la tombe, et la Globule aime beaucoup s’y rendre.

Au départ, lorsque la mort de mon père a commencé à se profiler, je me disais que je devais épargner mon fils en lui « cachant » le plus de choses possibles: ne pas l’emmener à l’hôpital, ne pas lui montrer le corps, ne pas l’emmener à la cérémonie et ne lui expliquer qu’un minimum de choses.
Et puis, rapidement je me suis dis que j’allais lui voler cet évènement qui fait partie de sa vie, c’est son papy, sa tristesse, son aurevoir, son deuil.

Selon moi, finalement, je pense qu’il faut TOUT expliquer à un enfant, quelque soit son âge, avec des mots simples. Il faut lui demander ce qu’il souhaite, s’il souhaite assister aux évènements ou pas et faire selon ses réponses. Lui aussi a le droit de pouvoir faire son deuil.

Un enfant n’a pas le même rapport à la mort que nous. Pour nous adultes, la mort porte toute une symbolique d’horreur. Un enfant, lui, comprend le processus logique de fin de vie. Le traumatisme ne se situe pas forcément là où on le croit. Séparer l’enfant du processus de deuil ne lui permettra pas de le surmonter et de le digérer. A vouloir l’épargner, il se confrontera, peut être plus tard, à une frustration, une douleur, un aurevoir qu’il n’aura pas pu dire et un deuil qu’il n’aura, de surcroit, pas pu vivre.

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« Papy, papy, aurevoir papy »

Le chemin caillouteux de l’oncologie qui se fini mal

Comment peut-on accepter de voir la mort arriver? Acceptons nous cela comme on accepte qu’il n’y a plus de chocolat dans le placard alors qu’on en avait vraiment envie? De façon si banale? Je crois que le cerveau ne peut pas l’intégrer, alors on garde un grain d’espoir, l’envie d’un miracle, sinon, comment faire? Doit on simplement regarder la mort en face, la voir loin qui s’approche de plus en plus près?

Fin 2016, j’apprends que mon père est malade, et que c’est grave. Des métastases sont déjà là. Je vais le voir à sa première séance de chimio, le 18 décembre. On ne s’était pas vu depuis plusieurs semaines/mois, le contact avait été un peu rompu de façon plus ou moins volontaire. Je le découvre, sur son lit, le picc-line au bras et déjà quelques kilos en moins. Je suis désemparée et ne sait pas comment me comporter avec lui. Avec maladresse je lui fais la bise, puis finalement, on passe la matinée à discuter de tout et de rien. C’est ainsi que nous ferons pour toutes les fois suivantes, parler de tout et de rien..

Les quatre premières séances de chimio s’avèrent efficaces, les tumeurs diminuent. Le médecin souhaite continuer pour les réduire encore avant d’envisager une chirurgie. Malheureusement, plus aucune chimio ne fera régresser les tumeurs, seulement les stabiliser et parfois elles progresseront…

L’espoir est mince, mais mon père y croit fort et moi aussi. Mon rêve est de le sauver, alors je deviens l’interlocuteur privilégié de son médecin. On discute ensemble des possibilités, je le pousse un peu à surveiller mon père de plus près et à trouver des moyens de façon plus large. Il cherche des essais thérapeutiques, mais il n’y a rien dans la région, il y aura peut être quelque chose à Villejuif. Mon père est sceptique, il ne souhaite pas servir de cobaye sur des produits qui n’ont jamais été testé. Il a besoin d’être informé, je lui explique, car selon moi c’est un espoir supplémentaire.

Avec les semaines et les chimios qui s’accumulent, je le vois s’affaiblir, il perd du poids, de l’énergie. Il a mal, parfois moins et souvent plus. Eté 2016, il commence à perdre espoir, il me dit qu’il pense que « ça ne va pas aller, que ça a sans doute progressé ». J’ai du mal à ne pas m’effondrer, je lui dis qu’il faut garder un peu de force et d’espoir. Le 17 aout, il a un scanner. Il tient absolument à ma présence. C’est compliqué pour moi, j’ai mes deux enfants, personne pour les garder, j’habite à 1h de la clinique et un bébé que j’allaite. Je me souviens de cette conversation, nous sommes presque en train de nous disputer ou tout du moins l’échange est tendu. Je fais mon maximum et je me rends à ce rendez vous.

Le médecin nous annonce que les tumeurs n’ont pas bougé, tout est stabilisé. On respire. Mais, mon père se plaint de sa sciatique, et la douleur est insupportable. Son médecin lui prescrit donc de la morphine.
Trois jours après ce rendez vous, mon père est hospitalisé, pétrifié par la douleur. Trois jours seulement donc, trois jours après ce scanner je revois mon père presque méconnaissable tant il a maigri en si peu de temps.

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Son état se dégrade, il est très fatigué. Une semaine après son hospitalisation, son médecin m’annonce que c’est la fin. C’est une annonce atroce à entendre. Je préviens mes proches et demande à ma mère, partie en vacances, de revenir. Contre toute attente, mon père se sent mieux, les douleurs diminuent et ses résultats sanguins s’améliorent très nettement. On envisage même un retour à la maison et une reprise des chimios. Malheureusement, les douleurs reviennent, mon père reperd des forces. Et là, il baisse les bras, il n’en peut plus. Il refuse de faire une chimio. Le médecin a compris et m’annonce que cette fois ci, il n’y a plus rien à faire, que mon père ne veut plus se battre.

Comme pour toutes les décisions importantes de sa vie, mon père l’appliquera de façon déterminée. Il s’affaiblit de façon fulgurante.

Mardi 13 septembre au soir, mon père m’appelle. Nous avons la discussion la plus difficile, la plus importante et la plus belle que je n’ai jamais eu avec lui. Il me dit ses volontés pour après sa mort. Il me dit également qu’il aimerait nous voir moi, mes frères et ma mère, seuls avec lui, mais que c’est compliqué pour réunir tout le monde. Je lui dis que j’aurais aimé faire tellement plus pour lui, que je pense à lui sans arrêt et que tout ça n’est pas juste. Il me dit que la vie est dure, que oui, ça n’est pas juste, que je vais devoir être forte et courageuse… C’est si terrible, atroce, horrible et si dur de le savoir conscient de sa mort prochaine. Je pleure au téléphone. Je rêvais de le sauver.

Jeudi 15 septembre, je viens lui rendre visite avec mon homme et mon bébé. On échange sur des banalités. Je lui masse les jambes. A notre départ, je lui dis de ne pas hésiter à m’appeler quand il veut et qu’on passera ce week end. Il insiste en me demandant quand est ce qu’on va passer exactement. En sortant de la chambre, il nous remercie d’être venus le voir, ce qu’il n’avait jamais fait de cette manière avant. C’était notre dernier échange. Ce soir là, il essaie de m’appeler, mais comme je suis occupée à coucher les enfants c’est mon homme qui le rappelle. L’appel est étrange, mon père lui dit que c’est bon, il m’a déjà eu au téléphone et qu’il y a encore mon frère et mon cousin dans sa chambre.

Vendredi 16 septembre, mon père n’ouvre presque plus les yeux et a du mal à respirer. En début de soirée, totalement angoissée par sa mort qui me parait imminente, j’envoie un sms à mon père, le sms le plus important de ma vie, un sms rempli de mon amour, rempli de mots doux qu’on ne se disait pas. Ma mère est auprès de lui, avec sa compagne. Je leur demande de lui lire mon message, que c’est important, j’ai bien trop peur que demain il ne soit déjà plus là. Sa compagne lui lit, elle lui demande s’il a compris, et il répond oui de la tête… Moins de deux heures après avoir entendu mon message, quatre semaines après son entrée à l’hôpital, il s’éteint, entouré de ma mère et sa compagne. Il est 21h50. Ma mère m’appelle juste après pour m’annoncer son départ.

Maintenant, nous voilà avec le vide du quotidien. Terminé les chimios, les résultats de scanner, les symptômes, l’attente, les discussions avec le médecin, etc. Ses douleurs, sa souffrance, ses angoisses, tout ça c’est terminé. Il ne reste que notre douleur. Et cet arrêt brutal, c’est dur, j’ai du mal à réaliser, c’était presque devenu routinier tout ce protocole… Et là, ça fait comme si j’étais sonnée par le souffle d’une explosion. En pleine guerre, sous une pluie de balles, une bombe explose sous mes yeux, je suis soufflée, sonnée. Je n’entends plus rien qu’un sifflement. Tout autour est silencieux, il ne se passe plus rien, et mon esprit est sonné.